La miseria dell’handicap in Serbia

Di Marija Vidic, Vreme, 21 gennaio 2006
Traduzione di Persa Aligrudic (Le Courrier des Balkans) e di Rosita Zilli e Marco Furfaro per Osservatorio sui Balcani

La strada che porta all’istituto di Kulin è molto ripida e spesso inaccessibile in inverno a causa della neve, ragione per cui vengono fatti grossi rifornimenti di gasolio in modo che non ne manchi per tutta la stagione invernale. La strada che porta all’istituto di Stamnica, costruita nel 1964, è appena stata asfaltata… Questi istituti si trovano infatti in campagna, in modo che i loro orfani "non disturbino gli abitanti". Si trovano a Kulina vicino ad Aleksinac, Izvor vicino a Paracin, Staminca vicino a Petrovac-na-Mlavi, Veternik, Tutin, Veliki Popovac…

Queste persone sono invisibili per gli abitanti della Serbia. Non se ne conosce neppure il nome. Il ministero del Lavoro, dell’Impiego e delle Politiche Sociali dispone di una cifra di 3.800 persone invalide ed affette da malattie mentali. In soli 7 istituti su un totale di 19 visitati di recente dall’Organizzazione "Mali-Veliki Ljudi" (piccoli-grandi uomini), se ne contano però 2.411. Gli altri 12 istituti ospitano centinaia, forse addirittura migliaia di bambini.

Sovraffollamento

Tutti i responsabili di queste istituzioni convengono sul fatto che il problema più grande sia l’esubero di persone ospitate nelle strutture. Sebbene il ministero degli Affari Sociali stabilisca un numero massimo di ospiti per istituto, la norma non viene rispettata perché "non si possono lasciare per strada". Ad esempio la Casa di Tutina, sebbene non possa ospitare più di 97 persone, attualmente ne conta 182, mentre a Kulina ce ne sono 565 a fronte di 350 posti…

Ciò che accomuna tutti questi istituti sono i cattivi odori dovuti alla mancanza d’igiene. Visto che gli ospiti soffrono spesso di infezioni multiple, le loro difese immunitarie sono minori che in altri casi. Ad ogni modo a Kulin, grazie ad un miglioramento delle condizioni igieniche, in questi ultimi due anni il tasso di mortalità infantile si è ridotto del 50%. Jadranka Gvozdenovic, capo del dipartimento per la gestione e lo sviluppo del settore sociale presso il ministero del Lavoro, dichiara che da cinquant’anni gli orfani di Kulina affetti da sindrome di Down vivono spesso fino alla pubertà ma che la loro aspettativa di vita oggi è avanzata di molto e può arrivare fino ai settant’anni grazie al miglioramento delle condizioni di vita. "È perché non abbiamo abbastanza spazio per ospitare le persone più anziane. Prima lavoravo al Centro per l’impiego sociale, facente capo allo stesso comune della maggioranza delle maternità a Belgrado. Nascevano allora due o tre bambini affetti da sindrome di Down all’anno mentre ora ne nascono altrettanti al mese".

Mancanza di mezzi e di personale

Il ministero del Lavoro disciplina anche il numero di impiegati; si può certamente impiegare del personale ausiliario ma in questo caso la remunerazione viene pagata con i fondi che riceve l’Istituto, i quali sono già abbastanza ridotti. A Tutin, presso il Sangiaccato di Novi Pazar, non ci sono che cinque donne impiegate per le pulizie che lavorano in cinque équipe, il che è al di sotto di ogni media…

Jadranka Gvozdenovic spiega che il Ministero accorda 15.600 dinari (circa 185 euro) al mese per ogni persona che presenta lievi disturbi, 15.900 per i casi più difficili e 22.800 per gli invalidi. Questi soldi servono a pagare l’affitto degli immobili, le imposte comunali, gli alimenti, i costi di manutenzione degli stabili e, in parte, gli stipendi degli impiegati. "Queste somme possono difficilmente soddisfare i bisogni ma, purtroppo, non ne possiamo erogare di più", spiega.

Dragoljub Markovic, direttore dell’Istituto di Kulina, ritiene che i fondi del Ministero non siano sufficienti e questo innanzitutto a causa dell’aumento del 100% del prezzo del gasolio e dell’olio e del 40% dei prezzi dell’affitto. Inoltre, gli edifici sono rovinati e nessun investimento è stato fatto da dieci anni a questa parte. Quando 300 bambini, o 1.000 come nel caso delle "Piccole api", abitano nello stesso luogo e non sono in grado di prendersi cura di sé, è chiaro che servono investimenti maggiori.

Nedzad Mecinovic, direttore dell’Istituto di Tutin, dichiara che, a parte i produttori di vestiti e la Comunità islamica di Novi Pazar, che riforniscono di carne l’istituto, gli aiuti arrivano molto di rado. È la prima volta in due anni che i rappresentanti dell’organizzazione "Mali-Veliki Ljudi" di Belgrado vengono a fargli visita. Le donazioni vengono distribuite soprattutto negli istituti delle grandi città.

Educazione adattata

L’Istituto di Kulin, costruito nel 1953 e destinato in principio ai bambini ed agli adolescenti, accoglie anche bebè che hanno meno di sei mesi. Gli ospiti ci restano in genere fino alla morte. I padiglioni erano stati completamente rovinati ed il rinnovamento della struttura è stato possibile soltanto grazie ai fondi raccolti tramite l’operazione "Mi chiamo Andjela", lanciata nel 2000. L’istituto si occupa dell’allevamento di un centinaio di maiali e di un migliaio di uccelli, il che gli permette di far fronte ad una parte delle spese. La struttura ospita attualmente 120 bambini piccoli, il pensionato più anziano ha 75 anni e la metà delle persone soffre di un handicap pesante che non gli consente di svolgere alcun tipo di mansione. Questo istituto conta il numero maggiore di persone invalide. "Ci si chiede se alcuni di loro un giorno inizieranno a camminare. Passano tutta la loro vita in un letto. Capita che bambini che arrivano quando sono bebè comincino a camminare o a parlare verso i 10 anni".

Come spiega Milena Bogdanovic dell’organizzazione "Mali-Veliki Ljudi", la maggior parte dei bambini sono affetti da sindrome di Down, ma questa sindrome è spesso accompagnata da altri disordini. Fa l’esempio di Aleks, un orfano dell’Istituto speciale Dr Nikola Sumenkovic di Stamnica che, oltre alla sindrome di Down, è affetto da epilessia, morbo di Parkinson e diabete. Lui ha vissuto in un istituto per undici anni, dopo aver soggiornato in quello di Kulin, in baracche di cantiere abbandonate, costruite nel 1953 e rinnovate di recente grazie a delle donazioni. Previsto per accogliere i bambini, questi ultimi sono solamente 101 dei 469 ospiti. Nell’Istituto è stato nominato un nuovo direttore, Ivica Stevic, dopo che ci sono state delle proteste contro un sorvegliante che avrebbe picchiato un bambino e fatto oggetto di sevizie sessuali un altro.

Jadranka Gvozdenovic spiega che il ministero del Lavoro si sta adoperando per sostituire Ivica Stevic con qualcuno di più competente, ma conviene sul fatto che sia molto difficile trovare uno specialista disposto a vivere a Stamnica per lavorare in un posto non particolarmente tranquillo.

Niente soldi per i medicinali

Negli altri istituti, tuttavia, corre voce che le persone più aggressive vengano sistemate in camere "speciali" dove spesso vengono aggredite e picchiate. Sembra che da tre anni a questa parte questa pratica sia stata soppressa nell’istituto di Tutina, dove le persone ritenute aggressive vengono sorvegliate da appositi guardiani.

Questi casi necessiterebbero di cure adeguate, ma l’istituto non riceve che 31.000 dinari (circa 360 euro) al mese per i medicinali: denaro con cui si trova a dover far fronte anche alle esigenze di 150 ospiti che necessitano di cure regolari.

Nell’eremo del monastero di Sainte-Petka, undici suore si prendono cura di 92 persone, metà delle quali invalide e dieci sofferenti di disturbi lievi trattabili con i farmaci. Per questo motivo l’organizzazione "Mali-Veliki Ljudi" ha raccolto fondi per poter rendere disponibile una "terapia musicale". All’inizio dell’anno 2005, la direzione dell’istituto è stata costretta a richiedere dei finanziamenti per la fornitura di cibo, ma sembra che il Ministero non ne sia nemmeno al corrente. Benché Jadranka Gvozdenovic non dubiti di tali informazioni, non comprende come mai la somma di 15.000 al mese per pensionato non sia sufficiente. Ecco perché, dall’aprile dell’anno scorso, un programma di finanziamento promosso dall’organizzazione "Mali-Veliki Ljudi" presta aiuto a questo istituto fornendo generi alimentari e prodotti per l’igiene. Il fabbisogno mensile è di 180 kg di detergenti, 100 litri di olio e 600 chili di patate.

Djuliana Milic, membro di questa organizzazione, spiega che gli alimenti sotto forma di purea sono tanto indispensabili quanto difficili da reperire. D’altra parte, una delle terapie consiste nello sbriciolamento del pane. C’è soltanto una persona che lavora a maglia ma, per mancanza di lana, è costretta a sfilare i suoi lavori per riutilizzarla. Sono ugualmente difficili da reperire anche gli assorbenti igienici per adulti, il cui fabbisogno mensile ammonta a 7.200 unità. Per un bambino che soffre di epilessia, il fabbisogno di medicinali è di 100 euro al mese.

Nonostante ciò, la maggior parte dei direttori degli istituti si dichiara soddisfatta della collaborazione con il ministero del Lavoro. Nedzad Mecinovic, giurista e direttore dell’istituto di Tutin, sostiene di aver ricevuto tutto ciò per cui ha fatto richiesta nei due anni del suo incarico. Attualmente è in corso la ricostruzione del reparto sanitario, dove sono alloggiati adulti provenienti da 49 comuni serbi. Gli effettivi comprendono cinque donne delle pulizie, un operatore sociale, uno psicologo ma nessun medico. Mancano inoltre le ambulanze per trasportare i pazienti in caso di urgenze.

È raro che gli ospiti ricevano delle visite. Nedzad Mecinovic sostiene che soltanto una decina di persone riceva la visita dei genitori, ed un centinaio di loro non ha mai visite. Queste persone restano generalmente negli istituti fino alla loro morte. Hanno una vita breve, di 20 anni in media, e sono in pochi a raggiungere l’età di 50 anni. Gli istituti di Tutin e Kulin hanno il proprio cimitero. "Se i bambini non hanno genitori, li seppelliamo nel nostro cimitero dopo aver ottenuto l’autorizzazione del centro per affari sociali".